Show - don't tell

It’s all about the mindset. Of een patiënt in de laatste levensfase in een hospice nog een mooie tijd beleeft of niet. Afgelopen week bezocht ik een hospice en werden er in een – sereen, rustig en zonnige – zolderkamer verschillende patiënten doorgesproken. De scores over het welzijn van de patiënt die er dagelijks werden verzameld – en nu digitaal gepresenteerd - gaven een prachtig beeld; vooral omdat er door verschillende mensen anders bleek te worden gescoord (patiënt vs familie/partner). Daarbij waren sommige patiënten nog altijd een zonnetje, genietend van lekker (maar veel te zoet, maar dat mocht nu) eten. Andere patiënten waren dat verre van, en vele onderwerpen – behalve die over katten - bleken lastig bespreekbaar. Er werd door deze patienten helaas maar weinig genoten van de faciliteiten die dit hospice nog bood. En het was ook niet de tijd om het een en ander nog af te wikkelen. Ondanks de dood die alomvertegenwoordigd was in dit pand, was de mistroostige stemming er frappant genoeg niet aanwezig.

… Eén ochtend in een hospice heeft mij dit al allemaal laten zien.

It’s all about the mindset. Of een patiënt bepaalde vragen in een vragenlijst als belastend opvat of niet. Aan het gesprek dat ik even geleden met een patiënt voerde bleek dat de vragen over seksualiteit niet allemaal lekker vielen. Deze standaard – en volledig gevalideerde - vragenlijst lijst bleek wel veel te hebben losgemaakt. ‘Alleen met de juiste vragen vind je ook de juiste antwoorden.’ Waarom waren deze vragen voor deze patiënte met taboe omgeven? Ik zag dat ze er door was geraakt. Het heeft mij alleen maar getriggerd om hier verder onderzoek naar te willen doen.

… Een gesprek hierover met 2 patiënten was al voldoende.

It’s all about the mindset. Of je iets wel of niet doet; en of je iets wel of niet gáát doen. Dat geldt voor zorgverleners en voor patiënten. Het vergt lef om aan te geven dat je dubt over de juiste behandeling, simpelweg omdat er zoveel behandelingen voor handen zijn. Het vergt lef om van behandeling af te zien wanneer er potentieel nog een levensverlengende behandeling voor handen is; het vergt net zo veel lef om door te gaan met een nieuwe behandeling waarvan nog niet helemaal zeker is of deze aan zal slaan. Vooral omdat er tegenwoordig naast behandeling vele tussentijdse beslissingen moeten worden gemaakt over bijvoorbeeld diagnostiek. Wordt de onzekerheid hierdoor nog groter?

… De continue veranderingen die ik hierover waarneem waren voor mij doorslaggevend om op dit thema door te gaan.

 

              

What's next?

Het blad prijkt al twee weken op mijn bureau: het Themanummer Kanker van het NTvG (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde). Helemaal wilde ik dit nummer lezen, en niet alleen de voor mij bekende stukken. Dat kost tijd. Want er is ook een krant, er zijn andere (Internationale) bladen, en nog zo veel meer. En dit nummer was 96 pagina’s dik. Daar kón en wilde ik niet in screen-modus doorheen, hier wilde ik tijd voor maken.

Mijn aandacht was al gewekt bij de foto op de voorpagina. Ik zie een oudere man, rond de 70 jaar is mijn inschatting. Een blauwe trainingsbroek heeft hij aan, blijkbaar is hij sportief. We kijken tegen zijn buik waar ter hoogte van zijn navel, en linksonder ter hoogte van de lies de littekens van een grote operatie te zien zijn. Met zijn ene hand houdt hij zijn schouder vast, alsof hij hier erg veel last heeft. Hij kijkt peinzend, ietwat bedrukt en vermoeid, voor zich uit. Is de operatie goed verlopen? Had hij een vorm van prostaatkanker, iets op urologisch gebied? Waarom houdt hij zijn schouder zo vast? Heeft hij last van zijn nek? Zijn er metastasen? Mijn aandacht is gewekt!

Ik kijk uit naar de variëteit aan onderwerpen die ons door de redactie wordt beloofd. Ik zal geen samenvatting van alle artikelen geven, maar, ik heb er van genoten. Over de verschillende typen kanker, de verschillende vormen van onderzoeksmethodologie, de overzichtsartikelen, en het geneesmiddelendebat. Ik zag een indrukwekkend plaatje van een melanoom op de grote teen, las een artikel over leefstijl en kanker, en een artikel over de bijwerkingen van behandeling. Ik las een artikel over de rol van de huisarts, gezamenlijke besluitvorming, immuuntherapie, ouderen, genetica, communicatie en palliatieve zorg. Het was veel!

Verschillende artikelen bleven mij om verschillende redenen bij. Zoals de artikelen waar ik niet als vanzelf doorheen ga vanwege bekend terrein, maar waar ik me heel gericht op de inhoud moet richten. En de gekozen foto’s en discussie-artikelen. Nieuwe inspiratie heb ik gekregen, en de humor wakkert aan tot creativiteit. Aan het einde van dit themanummer komt ook een patiënt aan bod, dit keer zie ik geen foto - hij wordt beschreven, deze niet-Nederlandse patient.

Het kost even tijd, maar het had prioriteit (en heb ook geen spijt😊). Ik hoop dat relaties en kanker in een volgende editie ook meer aandacht gaan krijgen.

Zie o.a: NTvG, themanummer kanker. Nummer 26/27, jaargang 163, 28 juni 2019.

 

 

    

Een ultieme uitputtingsslag van een survivor!

74 uur lang zwemt hij traag maar gestaag voort. In het water wat af en aan kabbelt en soms flink golft. Hij laat zich niet van zijn pad - zeg water - afhouden. Met enkele tussenstops zwemt hij non-stop door. Dit jaar was de 11-steden zwemtocht van Maarten van der Heijden live te volgen. Soms was hij zwemmend in beeld, en soms zag je vooral de bewonderenswaardige organisatie die op de achtergrond bij dit geweldige evenement betrokken was.

Zelfs de mensen die aanvankelijk wat negatief waren gestemd over deze ‘onmenselijke’ prestatie, werden mild. De vanzelfsprekendheid waarmee hij deze 11-stedenzwemtocht weer was aangegaan, was simpelweg een feit. En de prestatie om deze afstand zwemmend af te leggen, was bewonderingswaardig. Want hoe traag het op de live video soms ook leek, een leek haakt waarschijnlijk ook na een half uur af.

Die mildheid kwam ook omdat er ondanks de onverstoordheid tijdens het zwemmen steeds een korte zwaai van dank te zien was. Bijvoorbeeld op momenten waarbij er een groepje zwemmers - die hem een korte periode hadden vergezeld - waren afgehaakt. Zo kreeg deze ‘onmenselijke’ prestatie toch nog iets menselijks.

Maarten is een cancer survivor, wat heeft gemaakt dat hij dit ‘moet’ doen. De patiënten die gedurende zijn ziekte waren overleden - terwijl hij bleef leven - hebben hem een schuldgevoel bezorgd, zo liet hij onlangs weten. Mij staat nog bij dat hij o.a. in zijn boek aangaf dat hij als ex-patiënt gelukt heeft gehad, en dat het hebben en genezen van kanker geen kwestie van strijden is. Waar ik in ieder geval van overtuigd ben is dat er voor deze zwemtocht absoluut strijdlust getoond moest worden.     

Hij is een cancer survivor ten top. Ik hoop dat het schuldgevoel inmiddels is weg geebt. De miljoenen euro’s die afgelopen jaar met de 11-steden zwemtocht zijn verkregen hebben veel en mooi onderzoek mogelijk gemaakt. Om patiënten te cureren, en langer en in betere kwaliteit te laten leven. Als survivor is vooral dat laatste aspect belangrijk, hoewel veel van deze ex-patiënten vaak nog van enige behandeling afhankelijk zijn.  

En terwijl ik dit schrijf realiseer ik me dat er nog iets was dat me is opgevallen. Een jaar geleden kon ik over cancer survivors spreken, maar werd ik (vooral gezien mijn achtergrond in de palliatieve zorg) soms wat raar aangekeken. Net als een strijder, was ook een survivor met medicaliserende begrippen omgeven. Dat lijkt deels verdwenen. Ik kan nu met volle overtuiging zeggen dat er ook onder patiënten in de gemetastaseerde setting, survivors zijn. Dankjewel Maarten, jouw acties zullen hier zeker ook aan hebben bijgedragen!

Voor mij zijn alle grote en kleine (goede doelen) acties voor kankeronderzoek heel waardevol: Maar, deze prestatie krijgt een speciaal plekje in mijn hart.

Zie o.a.

Volkskrant (Analyse, 21 juni 2019). De 11-stedenzwemtocht van Maarten van der Weijden: Is dit nog wel topsport?

 

    

Evenwicht

De Alpes d’Huzes wordt beklommen om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker, heel erg mooi! Ik zie op dit moment echter veel meer verhalen voorbijkomen over de beklimming van bergtoppen, op de fiets dan wel te voet. Zo zag ik gisteren een stuk voorbij komen over de Mount Everest. Van een romantisch aspect bij het beklimmen van deze hoogste berg ter wereld blijkt geen sprake meer. In grote groepen ga je de klimtocht aan. “Het spirituele avontuur lijkt aangevoerd te worden door mensen die in de rij staan voor een vinkje op hun bucket list.”

De auteur van het stuk betoogt dat die ultieme bergtop niet altijd de mooiste ervaringen hoeft op te leveren. Dat blijft natuurlijk altijd de vraag. Zoiets weet je pas wanneer je boven op die top staat en waarna er ongetwijfeld weer een andere top volgt. Zelf herinner ik me nog goed dat ik in zuid India – Kerala - was. Een prachtig natuurgebied waarbij de aanbeveling was om de backwaters met een grote boot te verkennen. Door de grootte van de boot was er echter veel minder te zien: Wildlife was weggevlucht door de ronkende motor, en de kleinere backwaters konden wij niet betreden door de omvang van de boot. Wat me van dit bezoek aan dit land het meeste is bijgebleven waren de mensen. Niet vaker ben ik zulke energieke, positieve en grappige mensen tegen gekomen. Daarnaast was het een en al fleurigheid waarbij vrouwen de bloemen, die daar in grote getale groeiden, als sieraad in onder andere hun haar droegen. Ze zagen er prachtig uit.

Nog steeds zijn deze mensen en dit land voor mij een voorbeeld. Het is een land dat volop in ontwikkeling is en blijft doordat zij open staan voor nieuwe ontwikkelingen en culturen. Hoewel daar in Nederland ook aandacht voor is, blijft het een uitdaging om culturele verschillen goed in de gezondheidszorg in te kunnen bedden. Het is tenslotte een relatief kleine groep in vergelijking met de grote groep autochtone  Nederlanders waarvoor ook nog veel verbeterd kan worden.

De communicatie-barrières die er door taal kunnen ontstaan met deze groep patiënten zijn en blijven lastig. Maar in plaats van deze culturele verschillen als een obstakel te zien zou je het ook om kunnen draaien: Wat kunnen wij van deze mensen leren? Voor hen is gezondheid en het goed zorgen voor lichaam en geest vaak nog belangrijker dan voor de autochtone Nederlander. En van hun visie op het leven kan veel worden geleerd.

Afgelopen week trok ik schoenen uit de kast die ik een tijd had laten liggen, de hoge hakken waren het obstakel. Ik moest onwillekeurig denken aan het beklimmen van een bergtop. Een situatie waar deze schoenen totaal niet gepast zijn, en ik het liefst een hele zware rugzak op mijn rug zou willen hebben om steviger te kunnen staan. Maar toen ik de schoenen met die hoge hakken aan deed liep ik er ook zo op weg. Ondanks een wankel evenwicht stond ik stevig omdat ik tegelijkertijd gedwongen werd een andere houding aan te nemen. Ik moest onwillekeurig denken aan India – Over deze schoenen waren deze mensen vast en zeker ook enthousiast.

 

Een ladder?

‘Daar zou je ook over moeten schrijven’, zegt een vriendin tegen me. ‘Dat artsen - wanneer zij zelf 1 stapje hoger op de ladder staan – de toekomstig artsen behandelen zoals zij zelf ook werden behandeld toen zij nog een treetje lager stonden.’ ‘Zo verandert er nooit iets aan het systeem’. Ik weet niet of dat zo’n goed idee is. Als niet-arts kun je dat mooi verkondigen en zie je ook alleen die buitenkant; wanneer je zelf op de ladder staat ligt dat allemaal net iets anders. Maar dat sommige artsen of artsen-in-opleiding zich wat minder autoritair zouden mogen gedragen, daar ben ik het mee eens. En dat artsen zelfverzekerd moeten zijn, wil niet zeggen dat ze onwaarheden moeten verkondigen. Dat schaadt patiënten.

Ik heb het voornemen dat niet te gaan doen. Ik zal de voor ‘mij’ toekomstig artsen een hard onder de riem steken. Net zoals ik dat nu ook van artsen kan ervaren, dat is een verademing. Dat gaat mij o.a. lukken omdat het mij nu ook niet altijd perfect lukt om mij naar de ladder-standaarden te voegen. Wel realiseer ik mij dat ook ik merk dat ik door deze nieuwe medische kennis en wereld daadwerkelijk een ander perspectief op zaken heb gekregen dan voorheen. Ik begrijp dat er een ladder-cultuur kan ontstaan zonder dat je je hier als arts bewust van bent. Vooral wanneer je je nooit veel buiten deze medische wereld hebt begeven. Het bericht dat enkele medisch studenten een tussenjaar hadden ingelast aan een niet-medische faculteit om hun managementtaken bij te spijkeren lijkt mij daarom alleen maar mooi.

Tegelijkertijd vind ik deze cultuur fascinerend. Ik realiseer me dat dat ook komt omdat ik er af en toe doorheen kan prikken, en artsen ook op andere momenten hun werk bij patiënten kan zien doen. Artsen zijn niet voor niets artsen geworden. Als zij hun werk al jaren doen, dan is dat menselijke aspect aanwezig, anders houd je dit vak simpelweg niet vol - daar ben ik van overtuigd.

Terug naar die ladder. In het onderzoek dat ik doe ben ik onder andere een voorstander van het ladder-concept ontwikkeld door S. Bloem (zie onder). In de korte vragenlijst wordt patiënten gevraagd hoe zij zich de afgelopen maand voelden op basis van een ladder met 10 treden. Als patiënt bepaal jij of je bovenaan die ladder staat  (het gaat heel goed) of niet. Het stijgen of dalen op die ladder bepaal je aan de hand van je vorige ervaringen/scores. Met vergelijkbare ervaringen zou een score 10 voor jou, een score 6 voor iemand anders kunnen zijn en vice versa. Zo behoud je je autonomie. Deze ladder mag wat mij betreft ook meer geïntegreerd worden in de geneeskunde opleiding.  

Een jarenlang en zinvol leertraject tot arts/specialist betekent niet dat jezelf jarenlang onderaan de ladder staat of geen vrijheden meer hebt. Daar moet aan worden gewerkt! Gelukkig komt hier in de opleiding steeds meer aandacht voor.

Lees o.a.

S. Bloem. Gepersonaliseerde zorg: De juiste richting (2012). Neyenrode.

van der Wel MC, Sonke GS, Keijzers G. Kritische dokters en cognitieve bias. NTvG; 2018;162:D3604

           

Vele perspectieven

Ik neem een slok van mijn koffie. Het smaakt goed, maar slaat vandaag helaas niet goed aan. Te weinig geslapen?

… Respect voor al die zorgverleners die regelmatig nachten moeten draaien. Die met raad en daad voor mensen klaar staan omdat zij er ook niks aan kunnen doen dat zij zich ‘s nachts ineens heel slecht voelen en met spoed moeten worden onderzocht; omdat zij zorgafhankelijk zijn en non-stop iemand om zich heen moeten hebben of van medische apparatuur afhankelijk zijn; omdat zij met spoed een operatie moeten ondergaan; omdat hier simpelweg een bezorgd echtpaar thuis zit waar iemand langs moet. Respect om dan alert te kunnen blijven en zijn.

… Respect voor al die naasten die jaren voor hun zieke vriend/vriendin, partner of kind moeten zorgen. Voor iemand die dit niet zelf heeft meegemaakt is het lastig voorstelbaar hoeveel deze mensen – belangeloos – kunnen en blijven doen. Door toenemende multimorbiditeit en ontwikkelingen op medicatie-gebied is dit iets wat in de toekomst alleen maar toe zal nemen.          

… Respect voor deze patiënten zelf. Die ondanks de omstandigheden altijd openingen blijven zien en met kleine verbeteringen al heel gelukkig kunnen zijn. Waar halen zij die hoop vandaan? Zijn dat hun artsen of andere zorgverleners die hen geen doemscenario hebben voorgespiegeld? Zorgverleners die - samen met hen – altijd zijn blijven geloven in de mogelijkheden die er zijn? We hoeven daar geen bekende snowboarder voor te zijn, ik ken hen ook in mijn directe omgeving.

Ik neem nog een slok koffie. Er blijft altijd één groep patiënten die mij het meeste raakt. De groep patiënten die weten dat zij niet meer te genezen zijn. Wat een omslag moet je bij deze boodschap maken in wat voor jou belangrijk is. Of hoeft dat helemaal niet…. want leefde jij altijd al het leven zoals jij wilde zijn? Voor de meeste patiënten blijkt dat heel vaak niet het geval te zijn. Wat een uitdaging voor zorgverleners om juist bij deze groep patiënten taboes te bespreken, en met een vleugje humor deze fase aan te gaan. En wat is het een uitdaging dat er steeds meer middelen worden ontwikkeld waardoor patiënten soms zelfs van het label ‘niet meer te genezen’ naar het label ‘genezen’ kunnen gaan.

Ik drink het laatste beetje koffie. Mijn kat nestelt zich op mijn schoot. Ik ben niet topfit, en toch ook weer wel. Ik realiseer me wat er allemaal nog moet gebeuren. Een nieuwe poging en veel verschillende zorg-perspectieven dat is wat er nodig is.

Wat is een goed/slecht nieuws gesprek

Wat zijn dat eigenlijk, slecht nieuws gesprekken? Is dit het moment dat je vertelt dat de kanker niet meer te genezen is? Of is dit het moment dat een behandeling niet meer aanslaat? Of is dit wellicht het moment dat je er zelf als patiënt/naaste zijnde even ‘doorheen’ zit? In onderzoek spreken we vaak over het eerste. In de praktijk blijken er vele varianten.

Afgelopen week maakte ik een gesprek mee dat in de boeken mee zou kunnen: Patiënt komt positief binnen, en heeft zelf het initiatief genomen om direct een gespecialiseerd ziekenhuis te bezoeken om langdurige doorverwijzing te voorkomen. Na een kort onderzoek blijkt dit eigen initiatief volledig terecht. Deze patiënte blijkt al een vergevorderde vorm van kanker te hebben. Ook haar reactie lijkt uit de boekjes te komen: De patiënte hoort het rustig aan, maar slaat na enkele minuten volledig dicht. Hoe veel rust de behandelaar ook neemt: Er komt simpelweg niks meer binnen. Als apathisch staart ze voor zich uit, in elkaar gedoken en met haar ogen naar de grond gericht. Haar man die er van iets meer afstand naar kan kijken, trekt het ook amper en zegt maar weinig. De sneltreinvaart waarmee verschillende artsen in dit bezoek langs komen lijkt voor hen maar moeilijk te bevatten. Deze trein wordt echter juist ingezet om iemand zo snel mogelijk te helpen en tumorgroei tegen te gaan.

En wat zijn dat eigenlijk, goed nieuws gesprekken? Wanneer ik alle patiënten voor ogen heb die met een gespannen blik binnenkwamen en die na de uitslag (die vaak door de arts zo snel mogelijk werd verkondigd), ontspanden dan was dit voor mij helder: Dit waren allemaal ‘goed nieuws’ gesprekken. Frappant genoeg is hier veel minder onderzoek naar gedaan. Is het mogelijk patiënten altijd een beetje ‘goed nieuws’ te geven? Geef je dan geen valse hoop? En net als slecht nieuws kan ook goed nieuws door iedereen anders worden opgevat. Ik weet niet of dat erg is maar dat patiënten met eenzelfde prognose heel anders in hun ziekte kunnen staan is een feit. Inhaken op verschillen tussen patiënten lijkt daarom essentieel.

Ideeën worden non-stop ontwikkeld; over geneesmiddelen-ontwikkelingen, besluitvorming en behandelrelaties en daar ga ook ik mee door - als een Amazone die strijd voor wat haar dierbaar is.

Zie o.a.

Visie document van de medisch specialist in 2025. [https://www.demedischspecialist.nl/ms2025]

Institute for positive health. [https://iph.nl/]

McCreaddie M, Payne S, Froggatt K. Ensnared by positivity: A constructivist perspective on ‘being positive’ in cancer care. European Journal of Oncology Nursing 2010;14:283–90.

Kaasa S. et al. Integration of oncology and palliative care: A Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol (2018)19(11):e588-e653 .

Buiting HM, van Ark MAC, Dethmers O, Maats EPE, Stoker JA, Sonke GS. Complex challenges for patients with protracted incurable cancer: an ethnographic study in a comprehensive cancer centre in the Netherlands. BMJ Open. 2019 Mar 30;9(3):e024450.

 

 

 

Nog 1 kuurtje

“Ik wil een kuurtje”. Hij zegt het met een grote vastberadenheid ondanks de grote benauwdheid waar hij zelf geen last van heeft (zo vertelt hij ons). Hij lijkt wat verzuurd. Dat de zwelling die het kuurtje (prednison) zou kunnen veroorzaken maakt dat hij zou kunnen stikken, wil hij niet geloven. Wanneer er gesproken wordt over een tracheostoma schudt hij resoluut zijn hoofd. Daarvoor heeft hij het afgelopen jaar niet al deze behandelingen ondergaan.

“Ik ga naar huis”, zegt hij. “Dat kan in ieder geval niet”, antwoordt zijn behandelend arts rustig maar net zo resoluut. “Daarvoor is uw conditie nu veel te slecht. Ik heb u nog nooit zo slecht gezien.” Ik kijk naar zijn vrouw, die nog aan tafel zit en niks heeft gezegd. Non-verbaal laat ze me weten dat zij op dit moment helemaal niks heeft in te brengen.  Ondanks de grote benauwdheid van deze man wordt hij nu echt fel en zegt “daar heb ik niks mee te maken, ik ga naar huis.” Zijn arts vertelt rustig dat dit medisch inhoudelijk een onverantwoorde beslissing is. De kans dat hij - wanneer er iets mis gaat - op tijd terug in het ziekenhuis zal zijn is zeer klein. Hij zal onderweg overlijden. “Geef me alsjeblieft nog een kuurtje”, hij kijkt de arts nu smekend aan. Ik heb met hem te doen en tegelijkertijd zie ik de onhoudbaarheid van de situatie. “Ik wil hier nu in ieder geval niet blijven, ik ga naar huis om verder na te denken”. Ik word al benauwd als ik deze man aanhoor. Hij ademt door een rietje, als het niet nog minder is... Ook als arts moet je nu sterk in je schoenen staan om iets wel of niet te doen. De luchtpijp van deze man is zo vernauwd dat een bijkomende zwelling dan fataal kan zijn. Een operatie in de avond is voor deze patiënt echter onacceptabel. Zal er in dit geval helemaal niks gedaan worden? Of zal deze man – met klaarblijkelijk grote levenslust – toch overgaan tot een tracheostomie. Ik weet dat deze arts om een tweede mening vroeg gezien de complexiteit van de situatie. Hoe het is afgelopen weet ik niet.

En dat is voor mij ook niet zo belangrijk nu. Dit verhaal is illustratief voor een situatie waar acuut gehandeld moet worden, en dat is net weer even anders dan een situatie waar rustig de verschillende behandelopties kunnen worden overwogen en doorgesproken, zoals vaker het geval is in de medische oncologie. Ik zie daardoor ook een duidelijk verschil in hoe (gezamenlijke) besluitvorming verloopt. En dat is simpelweg omdat er een verschillend tijdsbestek is! Ik heb er vandaag veel over gehoord, maar het is zeker iets waar verder over kan worden nagedacht. Ik ben aan boord!

 

  

Voor alle patienten

‘We worden pas gelukkig wanneer we dankbaar zijn. Omdat we dankbaar zijn worden we gelukkig.’

‘We krijgen een glimlach op ons gezicht wanneer we genieten. Wanneer we genieten krijgen we een glimlach op ons gezicht.’

Gelukkige mensen vinden het volgens mij leuk om met woorden te spelen. Ze maken er een gewoonte van. Daarbij zie ik vaak dat zij in hun dagelijks leven ook ruimte houden voor een moment van reflectie.

Vandaag moest ik terugdenken aan een patiënte die ik onder andere had bijgewoond bij een operatie; er werden bij deze vrouw 2 tenen geamputeerd. Ik had dit nog niet eerder meegemaakt, en het staat me nog heel helder voor ogen. In enkele minuten was het namelijk al gebeurd, en was deze vrouw 2 tenen armer. In enkele minuten was alles verbonden en kon de vrouw weer terug naar de zaal waar zij ook wachtte op dialyse. Ik had er een dubbel gevoel bij. En ik weet nu beter waarom. Omdat ik hier – onbewust en onbedoeld vanuit de artsen bezien – een andere zorgbenadering zag die deels gebaseerd leek op basis van sociaal economische gezondheidsverschillen. De vrouw was licht delirant, slecht verzorgd en kwam ietwat onverschillig over. Bijkomend gevolg was dat er niet met maar over deze vrouw werd gesproken. Ik voelde me wat ongemakkelijk. Hoe anders gaat dit bij bijvoorbeeld de cosmetische chirurgie!

Het klopte dat deze vrouw een zeer slechte prognose had; het klopte dat deze vrouw nog maar heel weinig liep; en het klopte ook dat zij niet heel erg meer bezig was met haar eigen uiterlijk. Maar betekent dat dan dat hier tijdens de operatie relatief weinig aandacht aan moet worden besteed? Dus enkel functioneel? Ik zou me voor kunnen stellen dat je een vrouw met deze problematiek ook juist zou kunnen stimuleren tot bijvoorbeeld meer beweging.

Onderzoek heeft laten zien,

‘Een lage sociaal-economische status (SES) kan soms resulteren in een slechtere gezondheid. Een slechtere gezondheid kan soms resulteren in een lagere SES.’

Ik realiseerde mij dat er binnen 1 vakgebied grote verschillen bestaan. Niet alleen qua patiënten populatie, maar ook qua werkzaamheden. Het is allemaal niet vergelijkbaar, en dat maakt het ook zo mooi. Toch denk ik dat hier wel iets meer kruisbestuiving kan plaatsvinden voor onder andere verbetering van de zorg. Ook al is bekend dat een verschil in patiënten motivatie ook een belangrijke rol speelt in het succes.

Met aandacht voor iedere patiënt, van vaatlijden tot borstkanker; van Alzheimer tot COPD. Met aandacht voor ieder type zorg, van het blijvend zoeken naar de goede medicatie tot het geven van een goed advies; van het doen van een geslaagde resectie tot het geven van palliatieve zorg; van het geven van radiotherapie tot het het verwijderen van een kies.

Ook hier is pittige strijdlust voor nodig! Ik ga zo naar de tandarts, en heb pittiger gegeten dan gebruikelijk, ik ben benieuwd.

 

 

Stralen

Met een krachtige blik kijkt ze me aan. De afgelopen maanden heeft ze verschillende artikelen gepubliceerd of afgerond waarvan enkele het resultaat van een aantal jaren werk. Over patiënten die langdurig niet meer te genezen zijn. Een product dat niet mogelijk was geweest zonder intensieve samenwerking met de oncologische praktijk. Trots op de vele positieve reacties.

Artikelen die een mooie basis leggen voor verder onderzoek, debat en verbetering van de praktijk.

Want die praktijk dat is – in the end – waar het allemaal toch om draait. Over geneesmiddelen ontwikkelingen is veel debat. Maar hoe patiënten deze ontwikkelingen ervaren, daarover is nog maar heel weinig bekend.

Heel graag ga ik wederom die (positieve) strijd aan. Ik geloof oprecht dat onderzoek en praktijk, waaronder farmaceuten en zorginstanties, nog meer moeten samenwerken om geneesmiddelen – wanneer gepast – tijdig bij patiënten te kunnen krijgen.

Onderstaand gedicht kreeg ik afgelopen week door. Ik vind het in deze context ook passend als een vorm van positieve strijdlust.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Onze grootste angst is niet dat we niet goed genoeg zijn. Onze grootste angst is dat we buitengewoon krachtig zijn. Het is ons licht, niet onze schaduw dat ons het meest beangstigt.

We vragen ons af; Wie ben ik om briljant, knap, getalenteerd en fantastisch te zijn? Maar, wie ben jij om dat niet te zijn?

Je onbelangrijk voordoen, bewijst de wereld geen dienst. Er is niets verlichts aan je klein maken, opdat niemand om je heen zich onzeker voelt. We zijn allemaal gemaakt om te stralen, zoals kinderen doen. Dat zit niet in sommigen van ons, maar in iedereen.

En als we ons licht laten stralen, Geven we onbewust andere mensen de toestemming om hetzelfde te doen. Zodra we bevrijd zijn van onze angst, Bevrijd onze aanwezigheid vanzelf anderen.   

Verschillende dimensies

Veel mooie filmpjes kwamen er afgelopen week voorbij van sporters. Sporters die veel ballen in de lucht wilden en (daarmee?) konden houden. Zo ook het mooie filmpje van Nike (zie onder). Het fascineerde me hoezeer ze tot het uiterste konden gaan. Totdat hun benen verzuurd raakten en ze écht niet meer vooruitkwamen. Toch zette het mij nog niet direct aan tot ‘strijden’.

‘Strijden’ in de sport lijkt vanzelfsprekend. Het hoort erbij om net die 10e seconde sneller te kunnen lopen. Je doel is ook helder: de wedstrijd winnen. En wanneer je merkt dat je zwakker wordt in de loop van de tijd, of wanneer er andere dingen belangrijker worden, stop je - heel simpel.

Hoe anders is dat bij kanker. Je doel verschilt: behoud of verlenging van leven. En tegelijkertijd weet je niet goed wat de strijd je gaat opleveren. Is strijden veel medicatie nemen en daardoor langer kunnen leven? Of is strijden de strijd die je met je lichaam aangaat en het leren accepteren dat het in sommige gevallen ook goed is om te stoppen? Waar ligt de grens? De afgelopen jaren ben ik mij zoveel meer gaan realiseren hoe lastig dit is. In individuele gevallen kan het heel anders uitpakken dan de statistieken laten zien. Klinische studies geven eenzelfde resultaat.

De strijd die er in de sport wordt geleverd is veelal mooi, het motiveert en inspireert. De ‘strijd’ die er bij een ziekte geleverd wordt is intuïtief wel wat anders. Misschien dat men er daarom al snel andere woorden aan wil geven, zoals ‘levenslust’ of de ziekte ‘ondergaan’. Het laat daarmee impliciet zien dat dit is waarom patiënten toch een bepaalde strijd voeren: om hun dagelijks leven zo snel mogelijk weer op te kunnen pakken.

Naast strijd heb ik de afgelopen tijd ook veel gelezen over handelen uit angst of liefde. Ik had al gekozen. Daarbij zie ik bij angst ook een vorm van strijd. Zoals met alles gaat het natuurlijk om de balans, en een beetje strijd is inherent aan het wereldje (zie ook, blog Topsport). En ik heb mij voorbereid, mocht het nodig zijn: een schaapkudde, een snelle auto, en een programma die mij hier in steunt. Daarnaast meld ik me aan voor de halve marathon want ontwikkelen van positieve strijdlust kan nooit kwaad!

Zie o.a.:

Nike – Dream crazier. [https://www.youtube.com/user/nike]

Liefdevol leiderschap. [Koornbusiness.nl]

Topsport

Het is alweer bijna een jaar geleden: de Olympische Spelen waarbij we 20 medailles in de wacht hadden gesleept, in Pyeongchang. Dat was geen slecht resultaat voor ons kikkerlandje. Helemaal wanneer je bedenkt dat we het toch vooral van enkele sporten moeten hebben. Maar de Olympische Spelen is slechts 1 event: Toewerken naar grote evenementen is iets wat sporters continu doen!

Als het even lukt, probeer ik er iets van mee te krijgen. Van de spanning die er te voelen is onder de sporters, het enthousiaste commentaar van presentatoren, de hilarische achtergrond beschouwingen, en de mooie interviews met de sporters zelf.

Dat komt waarschijnlijk ook omdat ik sporters vaak leuke mensen vind. Jezelf continu uitdagen, vraagt iets van je. Dat maakt mensen voor mij interessant. Ik ben dan benieuwd wat hen beweegt om tot zulke diepe dalen en hoogten te willen en kunnen gaan. Vaak is er niet iets bijzonders met hen aan de hand. Als hun sportcarrière erop zit, rollen ze vaak als vanzelf door naar een ander vakgebied, met evenveel succes. Ik snap ook wel waarom ik veel sporters in de geneeskunde tegenkom. Net als topsport vraagt geneeskunde ook discipline.

Ik had het geluk in mijn werk en studie van deze (top)sporters te kunnen observeren. Gedisciplineerd, gedreven, sensitief, sociaal en atletisch: Allemaal eigenschappen die je als arts ook niet misstaan, en die zij ook vaak hebben. Met dat verschil dat een arts vooral op de patiënt is gericht, en een sporter veelal op zichzelf. Althans, dat was mijn eerste perceptie. In de praktijk moet een arts toch ook met zichzelf bezig zijn, want ook hier is er bijvoorbeeld competitie. Dat hoort erbij, en is inherent aan deze wereld.

Na een paar dagen bleken de Spelen al weer behoorlijk weggeëbd. Maar sporters gaan door, ook met tegenwind of slecht of koud weer. En er is nog iets wat me opviel bij die sporters, hun bevlogenheid. Het blijft altijd luchtig zonder een hele grote strijd. Ook een mooi voorbeeld voor de (toekomstig) arts. Een vleugje topsport. Dat werkt vast heel verfrissend.

 [Een aangepaste versie werd eerder gepubliceerd voor Arts in Spe]