What about the costs

Wetenschappelijk onderzoek ligt aan de basis van onze kennis over goede palliatieve zorg. Daarnaast ligt het aan de basis van verschillende beleidsbeslissingen. What about the costs?

Iedere maand wordt er door iedere Nederlander een behoorlijk bedrag betaald aan zorgkosten. De gemiddelde Nederlander zal dit oplopende bedrag gedurende zijn/haar leven niet volledig besteden. Wel is het indrukwekkend hoeveel geld er in de laatste fase van het leven nog aan zorgkosten uitgegeven kán worden. Wanneer ik mij beperk tot de oncologie-patiënt gaat het in deze gevallen niet alleen om oncolytica, ook acute ziekenhuisopnames vallen hier bijvoorbeeld onder. In onderzoek wordt vaak gekeken naar de uitgegeven kosten in de laatste week voor overlijden. De beweegredenen hiervoor zijn dat er in die laatste week nog veel geld zou kunnen worden bespaard en gelijktijdig potentieel belastende behandeling voorkomen, een win-win situatie dus. In sommige gevallen lijken studies deze veronderstelling inderdaad te ondersteunen, en blijkt het voeren van gesprekken over de laatste levensfase bijvoorbeeld belastende behandeling tegen te kunnen gaan.  

Maar, dat komt niet altijd uit studies naar voren, en blijkt ook afhankelijk van de setting waar patiënten zijn overleden. Zo is er bijvoorbeeld een studie uitgevoerd naar hospice gebruik; de zorgkosten waren niet lager dan wanneer patiënten waren overleden in een andere klinische setting. Ook de inzet van advance care planning (pro-actieve zorgplanning) die werd geëvalueerd in een interventie-studie, bleek niet kosteneffectief wanneer er enkel naar de gemaakte kosten in die laatste levensfase werd gekeken.

Misschien zou je ook niet alleen naar die laatste levensfase moeten kijken maar het iets meer naar voren moeten trekken, naar bijvoorbeeld de gehele fase dat een patiënt ziek is geweest. Inzicht in de gemaakte zorgkosten van een volledig ziekte-traject zal in ieder geval meer solidariteit creëren richting ons huidige zorgstelsel. De kosten van dure geneesmiddelen betreffen een andere discussie,  maar het is al lange tijd zo dat anti-kanker behandeling niet enkel schadelijk is en waar als vanzelfsprekend van moet worden afgezien. Hopelijk gaat het huidige maatschappelijke debat hier snel meer helderheid en nieuwe openingen in geven.

Hetzelfde lijkt te gelden voor ‘kosten’ die niet direct zijn gerelateerd aan de medische sector, maar waar patiënten veel baat bij kunnen hebben. Onze participatiesamenleving is daar een mooi voorbeeld van - een samenleving waar onder andere een groot beroep wordt gedaan op mantelzorgers. Een uitdaging voor ons kikkerlandje, waar deze vorm van zorg minder gebruikelijk is dan in veel andere landen!

Daaraan gerelateerd is er binnen Agora recent een nieuwe opdracht gestart waarbij zorg en welzijn meer met elkaar verbonden moeten worden. Het kan daarbij bijvoorbeeld gaan om vrijwilligers die een belangrijke signaleringsfunctie hebben om patiënten tijdig naar de juiste medische zorg te verwijzen. Maar ook aan andere vormen van welzijn, zoals ondersteuning bij het op vakantie gaan wanneer je ziek bent (OnGo care everywhere) en andere bedrijven/instanties kunnen voor die ene patiënt die ene speld in de hooiberg zijn.

Ik herinner me nog levendig een patiënte die van de ondersteuning die er in het ziekenhuis werd aangeboden niks wilde weten, het ging prima met haar. In latere gesprekken vertelde ze me dat ze ook niks wilde weten van lotgenoten contact. Vooral bij tumor-types met een slechte prognose betekende dat nog meer confrontatie met de dood, en deze patiënte had een vorm van longkanker. Maar langzaamaan begon zij toch op andere mensen te steunen, zich afhankelijker op te stellen en daar ook van te genieten. Terugbrengen van de kosten is belangrijk, waar mogelijk, maar ondersteuning van patiënten in hun toenemende afhankelijkheid op een positieve en kosteneffectieve manier is daarnaast misschien ook een optie.

Zie o.a. - Zhang B. et al. Health care costs in the last week of life: associations with end-of-life conversations. Archives of Internal Medicine (2009). - Wachterman MW et al. Association Between Hospice Length of Stay, Health Care Utilization, and Medicare Costs at the End of Life Among Patients Who Received Maintenance Hemodialysis. JAMA Intern Med. 2018 Jun; 178(6): 792–799. - Overbeek A. et al. Advance Care Planning for frail older adults: Findings on costs in a cluster randomised controlled trial. Palliative Medicine 2019, Vol. 33(3) 291–300. - RIVM. https://www.volksgezondheidenzorg.info/kosten-van-ziekten

Winst

Meer aandacht voor de patiënt die weet dat hij niet meer te genezen is. De nieuwe campagne van VWS “Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik,” wil met deze campagne meer aandacht besteden aan de palliatieve zorg. Een hele mooie campagne. Het sluit perfect aan bij de ontwikkelingen die er gaande zijn in bijvoorbeeld de medische oncologie waarbij er door ontwikkelingen op het vlak van behandeling ook steeds meer mogelijkheden zijn om daadwerkelijk nog enige tijd te leven. De aandacht die er tegelijkertijd uit moet gaan naar het besef dat er op een bepaald moment gestopt moet worden met behandeling, maakt deze periode voor patiënten en naasten alleen maar lastiger. De kunst om van het leven te genieten is daarbij cruciaal.

Een prachtig initiatief van VWS om juist aan dit aspect aandacht te besteden! Voor heel veel ziektes, niet alleen kanker, wordt dit (chronische) aspect van hun ziekte steeds belangrijker.

Ook onderzoek krijgt daarmee meer vorm - Patiënten die langer leven in een gemetastaseerde setting. Deze patiënten willen niet alleen maar doorkabbelen, maar net als in een gezonde setting, risico’s durven nemen en plannen maken. Het is belangrijk hier niet alleen de patiënt in centraal te stellen maar iedereen in zijn/haar omgeving. Juist wanneer patiënten nog lang willen leven wordt de gehele omgeving ook steeds belangrijker.

Hopelijk helpt deze campagne ook aan de beeldvorming van palliatieve zorg (of welke andere term patiënten of zorgverleners soms prefereren). Het zou niet alleen maar moeten worden geassocieerd met het naderende overlijden, hoe belangrijk het voeren van een dergelijk gesprek ook is. Voor veel patiënten en naasten kan deze periode (terugkijkend) ook als een hele mooie, en bijzondere periode worden gezien. Zie o.a. (een eenmalige verwijzing naar een 2-tal artikelen van eigen bodem die hier direct op aansluiten), en met dank aan heel veel samenwerking uit de praktijk.

Buiting HM, van Ark MAC, Dethmers O, Maats EPE, Stoker JA, Sonke GS. Complex challenges in patients with protracted incurable cancer: an ethnographic study in a comprehensive cancer centre. BMJ Open (2019) Mar 30;9(3):e024450.

Buiting HM, de Graas T. Possible underestimation of the provision of palliative care. JAMA Oncol. 2018 Jun 1;4(6):885-886.

      

 

 

 

     

Voor en na de behandeling

Je kwam iets meer dan een week geleden op de afdeling. Het was een zonnige dinsdagmiddag. Ik voerde een gesprek met jou en je man; een laatste check voor je de volgende dag geopereerd zou gaan worden. Hoewel je al maanden over de aanstaande operatie aan het lezen was, alle internet pagina’s hierover had bezocht, raakte je over 1 ding niet niet uitgepraat: Wel of geen definitief stoma. Het leek je in dit gesprek meer bezig te houden dan de vermoedelijk 6-8 uur durende operatie die gepland stond voor het verwijderen van de tumor.

Je gaf aan dat je net zo lang met mensen bleef praten tot zij je de bevestiging gaven dat een definitief stoma misschien helemaal niet nodig was. Steeds kreeg je zo een sprankje hoop. Toen ik aangaf dat een operatie in het rectum lastig kan zijn, en daarmee de kans op incontinentie groter, knikte je. Het was duidelijk dat jullie bang waren voor nog meer ellende, met een definitief stoma was de kans dat extra complicaties bespaard zouden blijven kleiner.

Je vroeg ‘Maar kan ik het niet op de dag van de operatie beslissen?’ Dat hadden haar artsen haar eerder ook gezegd. Ik twijfelde en zei ‘Dat kan, maar misschien is het ook prettig om nu al die beslissing te nemen, er zal waarschijnlijk een last van u afvallen.’ Ze knikte, en keek me aan. Ik zag haar worstelen met het idee dat ze de rest van haar leven met een stoma door het leven moest gaan. De impact die dit op dat moment op haar had was groot. Het idee dat er continu een zakje op haar buik zou liggen dat langzaam volloopt en geleegd moest worden was op dit moment voor haar een nachtmerrie.

Ik zie je 2 dagen later weer op de afdeling. Je zit kwiek rechtop in bed en ik vraag je hoe het gaat. ‘Goed hoor, ik heb bijna geen last van de operatie, ik ben alleen nog wat moe’. Over het (definitieve) stoma zeg je nonchalant ‘Het werkt nog niet, maar dat komt vast snel op gang’. Je hebt weinig pijn, en kan waarschijnlijk op niet al te lange termijn weer starten met medicatie die je slikt voor kanker die inmiddels naar verschillende plekken is uitgezaaid. De angst en het ongemak over je stoma zijn helemaal weg. Na de operatie heb je de situatie eigenlijk direct geaccepteerd. Ik ben opgelucht, maar had je de angstige maanden hiervoor graag bespaard. Ik ben vooral blij dat je er nu weer wat relaxter in staat. Hopelijk kun je snel weer naar huis, of kom je weer onder behandeling in je eigen lokale ziekenhuis.

Alsjeblieft

‘Een bloem. Een bloem uit het boeket van mijn oma die hier in het ziekenhuis ligt’. Ik lach en bedank haar. Wat lief. Het is van een nog jong meisje, de kleindochter van een Turkse patiënt die hier recent is opgenomen. Het is bezoekuur en vandaag zijn er meerdere familieleden meegekomen, het is weekend. Omdat mevrouw op een kamer met meerdere patiënten ligt hebben ze het bed naar de hal verplaatst. Ze hebben behoefte aan wat privacy. Iedere keer weer blijf ik geboeid door de betrokkenheid van familie uit niet-westerse landen.

Tegelijkertijd vind ik hun gewoonten soms ook zó grappig. Zonder ergens rekening mee te houden wordt een bed verplaatst, en barricadeert deze familie op dit moment het hele gangpad bij de liften. Wanneer ik naar hen kijk, voel ik dat ik hen met rust moet laten. Het gaat niet goed met deze (oudere) patiënte. Omdat ze van zichzelf al wat zwak was, waren er nog relatief weinig behandelopties. Ze is nu opgenomen vanwege een longontsteking.

De afgelopen periode heb ik haar verschillende malen gezien. De onderlinge band die deze vrouw met haar 2 dochters heeft is niet te beschrijven, maar wanneer ik bij hen ben is dat in ieder geval hecht. Patiënte zelf beheerst de Nederlandse taal niet goed. Hoewel ik het gesprek altijd met haar zelf probeer te voeren is dat lastig, haar 2 dochters nemen het dan voor haar waar. Dat doen ze zo vanzelfsprekend. Er straalt een soortemet van rust van deze patiënte uit, als in dat ze er alle vertrouwen in heeft dat ze dit aan haar dochters kan overlaten.  

Doordat ze de taal zelf niet spreekt, en ik het vertrouwen dat zij in ons heeft kan zien, voel ook ik me kwetsbaar. Of misschien is dat niet het juiste woord. Ik realiseer me hoe lastig het is wanneer je de taal niet spreekt, en wanneer je je eigenlijk in een totaal andere cultuur bevindt, met andere opvattingen, normen en waarden over gezondheidszorg. Ik voel een verantwoordelijkheid in dat er wel de zorg geleverd moet gaan worden die bij haar past. Maar wat is dat? Ik weet uit onderzoek dat er grote verschillen kunnen zijn, over bijvoorbeeld (gezamenlijke) besluitvorming. Maar deze vrouw leeft al jaren in Nederland, ze heeft 2 moderne dochters, en doet op dit moment mee aan een klinische trial. Speelt dat dan nog steeds? Tegelijkertijd zijn de verschillen in bijvoorbeeld gastvrijheid in vergelijking met de doorsnee Nederlandse patiënten duidelijk. Dat is écht heel anders.

Ik ben niet de behandelend arts, dus kan me er op dit moment alleen maar over verwonderen. Patiënten die zo goed weten wat zij belangrijk vinden, kunnen dit niet uiten en moeten zich overgeven aan onze gezondheidszorg. Ik heb meer dan 100% vertrouwen in dit ziekenhuis, maar dit is lastig. Overal.

Vertrouwen creëren is dan denk ik het allerbelangrijkste. Een bloem is misschien geen slecht idee.

Extra tijd

‘Was het waardevol dat u die extra tijd nog samen heeft gehad?’ ‘Heel waardevol, ja. Want je leeft zó bewust. Je waardeert alles om je heen. Ja, ik ben heel dankbaar dat ik dat nog mee heb kunnen maken.’

Ik heb meer dan een uur met een nabestaande van een patiënt gesproken die is overleden aan kanker. Na de diagnose dat kanker niet meer te genezen was, heeft ze nog iets meer dan 4 jaar geleefd. We hebben het over de laatste levensfase van zijn vrouw gehad, en hoe dit jaar - na haar overlijden – voor hem is geweest. Een periode die door nabestaanden vaak als een groot zwart gat wordt ervaren. Een periode waarin er geen (mantel)zorg meer gegeven hoeft te worden. We hebben ook over die lange periode daarvoor gesproken.

Mij intrigeert die soms lange periode, voorafgaand aan die laatste levensfase. In het ziekenhuis zie ik veel patiënten die anti-kanker behandeling krijgen, ook wanneer de kanker niet meer helemaal weg te halen is. Op de dagbehandeling krijg ik vaak de indruk dat het best goed met hen gaat. Dat is deels goed verklaarbaar, want voor deelname aan klinische trials zijn de criteria streng en moeten patiënten in goede fysieke conditie zijn. Maar ook mentaal moet het goed gaan. Je wil alleen levensverlengende behandeling geven als de kwaliteit van leven goed blijft.

Dat dat goed mogelijk is, geven verschillende studies aan en laat de praktijk ook zien. Het beeld dat medisch specialisten vaker (te lang) doorbehandelen dan bijvoorbeeld huisartsen of specialisten ouderengeneeskunde heb ik voor mijzelf wat bijgesteld. Een medisch specialist bevindt zich in een wat andere context. Hun patiënten komen op het spreekuur met andere vragen en verwachtingen. Zij komen minder vaak met de vraag ‘Wat is er met me aan de hand?’ maar vaker met de vraag: ‘Kun je me van dit probleem (bijvoorbeeld, kanker) afhelpen?’ 

Hun ervaringen - en in sommige gevallen zoektocht - hebben deze patiënten openlijk met mij gedeeld. Een intrigerende fase, waarin het wederzijds afstemmen van verwachtingen heel belangrijk is, vooral omdat er ook voor de artsen zelf soms nog veel onduidelijk is. Hopelijk gaan er nog veel verhalen volgen zoals ik die in bovenstaand interview heb meegekregen.

Zie o.a.:

Kruispunt: Onvoorstelbaar gelukkig. https://www.npo.nl/kruispunt/15-04-2018/KN_1698186

Dag patient

Ik zal je in het ziekenhuis niet meer zien, het gaat niet goed met je. Wandelend door het ziekenhuis zag ik je de afgelopen periode nog een paar maal op een bankje in een van de wachtruimtes zitten. Je lachte opgewekt naar me, want inmiddels had ik je al zo vaak gesproken dat wanneer we elkaar zagen, een kort praatje de normaalste zaak van de wereld was. Toen ik je de vorige keer zag, nam ik me voor om snel een nieuw interview met je te plannen. We waren met een nieuw onderzoeksthema gestart, en ik was benieuwd hoe jij hier over dacht. Maar je behandelend arts gaf me aan dat het helemaal niet goed met je ging. Er zou nog een laatste kuur gestart worden ter palliatie, maar hierna waren er écht geen mogelijkheden meer. Hij gaf me aan dat je erg geraakt was door het nieuws, en dat ik jou en je man nu niet moest storen.

Ik was geschrokken. De laatste keren dat ik je sprak stond je nog zo vol in het leven! Gelukkig heb je de tijd dat je chemotherapie en immuuntherapie kreeg volop kunnen benutten. Je hebt er ook veel langer door geleefd. Je was daarbij een ster in het bagatelliseren van kleine pijntjes; over neuropathie werd niet geklaagd. Dat je op je werk minder deed omdat je je minder goed kon concentreren, wuifde je weg. Dat je je dingen minder goed kon herinneren was simpelweg een gegeven. Je was vooral blij dat je nog werkzaam wás. Het woord palliatief kwam niet voor in je vocabulaire, en van het woord chronisch kreeg je een glimlach op je gezicht. Maar eigenlijk had je het hier überhaupt niet over. Naarmate ik je vaker sprak hadden we het meer over het leven, en wat voor jou in deze fase nog belangrijk was. Dat waren geen hele grootse dingen. En samen met je man sloegen jullie je overal doorheen. 

Heel vaak heb ik je gesproken, maar het laatste stukje ligt niet meer in het ziekenhuis. Ik stel me voor hoe dat laatste gesprek met je behandelend arts geweest moet zijn. Hoe je in plaats van de gebruikelijke positieve uitslagen, hoort dat je niet zo heel lang meer te leven hebt. Iets wat nu wél met zekerheid gezegd kan worden. Een boodschap die waarschijnlijk niet heel onverwacht kwam, want je zult je vast niet goed gevoeld hebben en vooral ontzettend moe.

Ik ben benieuwd hoe het was om afscheid te nemen van dit ziekenhuis, wetende dat je nu de allerlaatste fase van je leven betreedt. Je hebt je wel al heel lang voor kunnen bereiden op deze fase, en ik hoop dat dat je helpt en dat je het leven rustig uit zal zwemmen. Het is niet voor niks dat ik nu over je schrijf. Dag bijzondere patiënt.