Elke nieuwe dag is een feestdag

Iedere avond draait hij muziek, het is altijd één kant van een van zijn grammofoonplaten. ‘Ik ga zitten, draai één kant van de plaat, en dan is het weer klaar’.

Nadat hij rond 17.00 uur wat brood heeft gegeten, neemt hij plek in zijn relax-stoel en doet zijn koptelefoon op. Hij wil dan niet lastig gevallen worden. Het blijkt zijn manier om gedurende de dag even tot rust te komen. ‘Van blijven ademhalen en geduld hebben word je oud’, zegt hij grappend tegen me.

Ik spreek met een van mijn buren die inmiddels tot het meubilair van de buurt behoort. Het is een alleenstaande man, midden 70 is mijn inschatting, en altijd vrolijk gestemd. Hij geeft aan niet meer zo betrokken te zijn bij de buurt. Wel zie ik hem altijd met iedereen een praatje maken. Nadat ik hem heb verteld dat ik over mantelzorg wil schrijven, was ik van harte welkom. Hij heeft de rol van mantelzorger (wat in die tijd niet die naam had, ‘dit deed je gewoon’) enkele keren op zich genomen, zo vertelt hij me. Eerst voor zijn moeder, toen zijn vader net was overleden, en later voor zijn broer. Het was voor hem heel vanzelfsprekend.


Mantelzorger, wat in die tijd niet die naam had, ‘dit deed je gewoon’

Toen zijn moeder na zijn mantelzorg na enkele jaren werd opgenomen in het verzorgingstehuis, ging hij nog iedere dag bij haar langs. Van alle kinderen was hij de enige die de rol van mantelzorger op zich nam. ‘Ik was ertoe in staat’, zegt hij. Pas later in het gesprek vertelt hij me dat hij op dat moment net in de WAO terecht was gekomen. De reden van de WAO licht hij me kort toe, en zegt dan ‘Die mantelzorg was voor mij een vorm van afleiding.’  

Voor zijn oudste broer heeft hij ook lang gezorgd. ‘Langzaam ging hij achteruit’, zegt hij. ‘Tot 2 maal toe werd hij buiten bewustzijn thuis aangetroffen met een bacteriële infectie.’ Uiteindelijk werd ook hij opgenomen in een verzorgingstehuis. Hij vertelt dat ze daar als familie wel wat moeite voor hebben moeten doen. Ook hier ging hij regelmatig op bezoek. Hij maakte er voor zichzelf een uitje van. ‘Je kon er lekker eten, en het was er gezellig.’ Nog steeds blijkt hij wekelijks in het verzorgingshuis te komen. ‘Wil je weten wat we morgen gaan eten?’ Hij laat me de menukaart zien.

Ook op dit moment brengt hij gedurende de week bezoekjes aan verschillende mensen. Ik vraag hem of hij dit als een vorm van zorg ziet. ‘Nee meissie, dit is mijn tijdverdrijf. Met deze mensen kan ik gewoon heel erg leuk praten. Wanneer ik deze mensen op hun praatstoel zie, stralen ze, en dan heb ik het ook naar mijn zin. Snap je wat ik bedoel?' Ik knik. Hij vertelt dat hij nog betrokken is bij enkele buurt-overleggen, maar niet zo veel meer als voorheen. ‘Dan probeer ik wel wat humor in te brengen, dat wel, want het gaat er over het algemeen wat serieus aan toe.’


Wanneer ik deze mensen op hun praatstoel zie, stralen ze, en dan heb ik het ook naar mijn zin
 

We praten verder over zijn eigen gezondheid. Hij wijst naar de medicatie die voor hem op tafel ligt. Dat lijkt te overzien. Hij vertelt over zijn openhartoperatie die alweer jaren geleden heeft plaatsgevonden. Hij kon toen nog net op tijd door een ambulance naar het ziekenhuis worden gebracht. Wat hem destijds het meeste opviel, was dat hij direct na zijn operatie naar zijn eigen bed moest lopen. ‘Met drains in mijn lichaam, en een enorme tank voor het opvangen van bloed. Dat vond ik zó eigenaardig.’ Ik zeg dat ze hem aan het testen waren in hoe sterk hij fysiek nog was op dat moment. Hij vertelt dat hij ziet dat het beleid hieromtrent inderdaad verandert. In beweging blijven voor een snel herstel wordt steeds belangrijker bevonden.

Zelf lag hij voor zijn hartingreep 20 dagen in het ziekenhuis. Terug uit het ziekenhuis, stond hij diezelfde dag om 16.00 uur al weer te biljarten. ‘Sinds die operatie is iedere ochtend dat ik wakker word een feestdag’, zegt hij met een stalen gezicht. Een goede vriend van hem blijkt ook een openhartoperatie gehad te hebben en maakt gebruik van verschillende revalidatieprogramma’s. Hij vertelt me dat hij dat niet doet en heeft gedaan. ‘Mijn revalidatie regelde ik zelf: Ik stond te biljarten, ook al was ik nog witter dan de muren in deze kamer’ Hij lacht. ‘Af en toe moet je hard zijn voor jezelf.’

Zie ook: https://www.agora.nl/verhalen/elke-nieuwe-dag-is-een-feestdag-blog-hilde-buiting

Wetenschap & praktijk

Wetenschappelijk onderzoek ligt aan de basis van onze kennis over goede palliatieve zorg. Maar wat hebben we aan onderzoek, als het niet aansluit bij wat artsen en andere zorgverleners in de praktijk nodig hebben? Hilde Buiting zag haar eigen visie op dit thema in de loop der jaren veranderen, en deelt haar ervaringen.

Ik had het niet zo ingeschat. Maar de afgelopen paar jaar, waarbij ik onderzoek en studie combineerde, is mijn blik op zowel onderzoek als geneeskunde veranderd. Heel vaak denk ik inmiddels bij het meedenken met onderzoeks-ideeën: ‘Maar in de praktijk gaat het niet altijd zo’. Mijn switch in mind-set botste met inzichten over wetenschap, die ik eerder allemaal als vanzelfsprekend had aangenomen. Ik realiseerde me dat dit ook niet meer zou veranderen. Dit proces was al in gang gezet toen ik zelf begon met onderzoek waarbij ik grotendeels afhankelijk was van input uit de praktijk.

‘Dit ga ik niet gebruiken in de spreekkamer’
Ik herinner me nog levendig een gesprek met een medisch oncoloog over een gesprekslijst die ik had gemaakt in het kader van een onderzoek. Met het onderzoek wilden we communicatie over behandeling bij ongeneeslijk zieke patiënten bevorderen. Na maanden uitdenken en discussiëren (ook met de praktijk) legde ik hem onze gesprekslijst voor. ‘Dit ga ik niet gebruiken in de spreekkamer’, vertelde hij me helder. Hij liet mij nog net niet weten dat hij voor gek zou staan, wanneer hij één van onze zorgvuldig geformuleerde ‘voorbeeldvragen te stellen aan de patiënt’ zou voorlezen. ‘We bespreken nu samen de opties en de voor- en nadelen van verdere behandeling: daarover moeten we een beslissing nemen [….]’  is hiervan een voorbeeld. In de uiteindelijke versie van de lijst stonden daarom enkel gesprekspunten benoemd. Voorbeeldvragen konden in een handleiding worden nagezocht.  

Hierna heb ik de lijst nog aan verschillende andere oncologen voorgelegd - zowel aan mannen als vrouwen, en aan artsen met en zonder specifieke interesse voor palliatieve zorg. De reacties verschilden: artsen met een palliatieve mindset waren enthousiaster over de gesprekslijst. Maar toch vroeg ik me ook bij hen toen al af of zij de lijst in de praktijk wel zouden gebruiken.

Hoe kunnen we het gesprek dan wél voeren?
Ik realiseerde me dat deze oncoloog gelijk had. Hoe gedegen het onderzoek ook was geweest waaruit de gesprekslijsten voortkwamen: ik zou zelf ook vooral een gesprék met de patiënt willen voeren. Het liefst zonder scherm en vragenlijsten voor me. Ik zou er de tijd voor willen nemen. En als ik die niet zou hebben, zou ik in ieder geval niet te veel afgeleid willen worden door hulpmiddelen om mij te ondersteunen tijdens het gesprek.

De gesprekslijst is uiteindelijk niet geïmplementeerd, maar het artikel dat we hierover hebben geschreven in Pallium ‘Wens en Weerstand’ werd goed ontvangen. Deze ervaring heeft daarnaast tot discussie geleid in hoe we dat gesprek in de spreekkamer dan wél kunnen bevorderen. Hoe we de inzichten uit onderzoek wél op een goede manier in de praktijk kunnen implementeren. EHealth en hulpmiddelen die zorgverleners zelf tot hun beschikking hebben - de menselijke aspecten – kwamen toen veel aan de orde.

Humor als tool
Ikzelf experimenteer op dit moment met patiënten met mijn eigen tool: ‘lachen’. Het werkt. Het is zeker bij een groep patiënten die niet meer te genezen is, aftasten wanneer dit wel of niet kan. Maar als het lukt, heeft humor een zeer positief effect op de communicatie (op zowel zorgverlener als patiënt) is mijn ervaring. Overigens zou je dit – als je het wat grootschaliger toepast – prima onder zogenoemd ‘actie-onderzoek’ kunnen scharen. Daarbij ben je zelf als onderzoeker onderdeel van het onderzoek en in dit geval ‘de interventie’. Gelukkig wordt er in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg ook steeds meer aandacht besteed aan hoe je onderzoeksresultaten goed kunt implementeren. En ook actie-onderzoek krijgt een steeds belangrijkere rol binnen de wetenschap.   

De basis van onze kennis
Met interesse las ik op 10 mei het artikel van Rozanne Hertzberger (zie onder). “De wetenschap hoort hooguit op de achtergrond te zoemen, bij onze publieke debatten, figurant te zijn bij het bestuur van dit land, en bij de inrichting van onze persoonlijke levens.” Toen ik mij realiseerde hoezeer mijn eigen blik in deze paar jaar al was veranderd, en wat voor impact dit op mijn eigen onderzoek heeft gehad, kon ik deze uitspraak goed plaatsen. Ja: wetenschap is de basis van onze kennis. Maar naast wetenschappelijk onderzoek, is er ook nog heel veel meer.

Onderzoek gebruiken in de praktijk
Hoezeer ik ook graag in high-impact tijdschriften publiceer, en mijn eigen onderzoeken graag grondig opzet: onderzoek heeft voor mij inmiddels onvoldoende waarde wanneer de resultaten niet worden gebruikt in de praktijk. Ik heb gemerkt dat ik mijn huidige onderzoeksvraagstellingen daarom ook aanpas naar wat er leeft en gebeurt in de praktijk. Zo pasten wij onlangs de vraagstelling naar het voorkomen van verschillende vormen van immuuntherapie bij glioblastoom (een hersentumor) wat aan, omdat er in de praktijk nog relatief weinig mensen zijn die deze behandeling ontvangen.

Gelukkig is er steeds meer aandacht voor praktijk-gedragen onderzoeken, onder andere doordat er steeds meer wordt samengewerkt met arts- en patiëntenorganisaties (dit is bijvoorbeeld ook een vereiste bij subsidie aanvragen van KWF). Ik heb bewondering voor alle arts/verpleegkundigen-onderzoekers die dat op dit moment al doen en deze vertaalslag al vanzelfsprekend maken. Wat mij betreft is praktijkgericht onderzoek een cruciale basis om uiteindelijk ook goede zorg af te kunnen leveren.

Lees ook:

  • Buiting HM, Brom L, Douma J. Wens en Weerstand. Ondersteuning bij behandeling als genezing niet meer mogelijk is. Pallium (2015);17(4):22-25.

  • Bernards R. When a conflict of interest is not a conflict. Nature (2019);568(7753):458.

  • Hertzberger R. Waarom de wetenschap terug in haar hok moet. Volkskrant (10 mei 2019)

Zie ook:

https://www.agora.nl/verhalen/wetenschap-praktijk-blog-hilde-buiting

Taboes

Hoe zal het met haar gaan? De laatste keer dat ik deze patiënt sprak ging het minder. “Ik voel me heel slecht”, was wat ze me aangaf. Ze wil niks ondernemen. Ze was zenuwachtig en ze wilde ook geen afspraak meer met mij plannen.

Ik volg haar al vanaf het begin dat ze ziek werd, inmiddels bijna drie jaar geleden. Ik ken inmiddels haar stemmingen. Ze kon zich enorm melancholisch voelen. Op die momenten schreef ze de mooiste verhalen. Ze kon ook heel euforisch zijn. Ik probeer voor mezelf na te gaan wat er nodig is voor die positiviteit. Ik gun haar meer van die momenten. En mijmerend kom ik tot de conclusie dat dit eigenlijk vrij simpel is: niet alleen maar nadenken over wat het betekent om al lange tijd te weten dat je niet meer te genezen bent. Maar: leuke dingen doen, leven!

Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Zeker in die periodes dat zij zich moe en lamlendig voelt. Ze moet zich dan vooruit slépen. Maar wanneer het goed gaat schrijft ze, werkt ze in haar tuin, gaat ze uit: ze heeft dan heel veel mooie momenten. Ja, dan ervaart ze echt kwaliteit van leven.

Ze heeft al van alles meegemaakt gedurende haar ziekteperiode. Niet alles ging goed. En dat heeft ook de nodige traumatische ervaringen tot gevolg gehad. Maar ze heeft ‘geluk’ met de mutatie in haar tumor: iedere keer blijkt er weer een nieuwe behandeling voorhanden.

Ik spreek met een van haar artsen. “Ze heeft het nooit over haar man”, zegt ze. “Is dat niet bijzonder? Wel over haar kinderen.” Ik weet het niet. Ik weet dat ze gescheiden is. Dat ze haar man nog regelmatig ziet. En ze is nu al ruim 70 jaar. Moet ze dat allemaal in een consult vertellen? Ik hoor deze arts ook nooit over haar man wanneer ik haar in die korte momenten zie. Ook zij heeft een gezin. Waarom zou een patiënt direct alles moeten delen?

Natuurlijk probeer en wil je een goed beeld schetsen van iemand omdat je daar ook je behandelbeleid op aanpast. Maar wanneer je een patiënt steeds vaker ziet ontstaat die relatie vanzelf.

En zelfs als je een relatie hebt opgebouwd met jouw patiënt, dan nog zijn er allerlei thema’s die met taboe omgeven zijn. En waarvoor je soms wel wat moeite moet doen om ze ter sprake te laten komen.

Toch wordt het thema ‘sterven en de naderende dood’ gelukkig steeds gemakkelijker bespreekbaar. Andere thema’s zoals humor (‘Is dat wel gepast in deze fase’) of seksualiteit (‘Heeft mijn man/vrouw nu geen andere dingen aan het hoofd’) krijgen weliswaar meer aandacht, maar blijven tegelijkertijd nog met taboe omgeven.

Ook of juist in deze fase kunnen deze thema’s mensen dichter bij elkaar brengen. De gesprekken waarin ik veel gelachen heb zijn memorabel, en staan in mijn geheugen gegrift. De gesprekken waar patiënten openlijk over seks praatten, waren met kwetsbaarheid omgeven.

Ook met deze patiënte heb ik alle taboes doorgesproken. Palliatief is deze vrouw. En zo voelt ze zich soms ook. Dan voelt ze zich écht patiënt. Maar heel vaak gaat het goed. Dan hebben we het vooral over de dagelijkse dingen die ze meemaakt. Waar ze over dubt. Wat ze wel en niet leuk vindt.

Gisteren heb ik haar weer gemaild. Maar dit keer was het niet zij die antwoorde. Maar haar zoon. Alweer 3 maanden geleden is ze overleden.

Ik had een voorgevoel. Misschien dat ik daarom vandaag een presentatie heb gemaakt met de draft titel van haar boek als leidraad. Het is de tweede patiënt die ik lang heb gevolgd, en bij wie ik het laatste stukje niet meer meemaak. Dat is gek. En dan was ik niet eens haar behandelend arts. Deze artsen maken dit nog veel bewuster mee.

Mooi, maar ook iets om even bij stil te staan. Iedere patiënt weer. Dat doe ik nu ook. En ik denk terug aan een patiënt met enorme pieken en dalen, die prachtig kon vertellen, en die gedurende haar ziekte-traject ook steeds meer is gaan lachen en genieten.

Voor wie er meer over wil lezen:

Zie ook:

https://www.agora.nl/verhalen/taboes-blog-hilde-buiting

Steeds langer leven

Ik ga dood, maar nu nog even niet...Iets wat veel patiënten mij de afgelopen periode met volle overtuigingskracht probeerden duidelijk te maken wanneer ik met hen praatte tijdens mijn eigen onderzoek. 

Ze waren zich allemaal ten volle bewust van hun niet meer te genezen vorm van kanker. Maar waar zij zich vaak nog meer van bewust leken te zijn, was dat zij wilden leven!  

Dat dat nu bij een steeds grotere groep patiënten kan, is bijzonder. Mooi. Uitdagend. Maar ook: moeilijk! Omdat langer leven niet betekent dat je die laatste levensfase voor deze groeiende groep patiënten moet negeren. Omdat andere zorgbenaderingen dan enkel terminale zorg steeds belangrijker lijken te gaan worden, waaronder survivorship care. Omdat het ook voor artsen zelf soms nog niet helemaal duidelijk is of en hoe nieuwe medicatie zal aanslaan en het daarmee ook moeilijker is om voorspellingen rondom bijvoorbeeld prognose te kunnen doen. Omdat het hier niet enkel om psychosociale zorg gaat, maar omdat hier een uitdaging ligt voor alle facetten van wetenschap, van psychosociaal tot fundamenteel tot filosofisch. Omdat er niet alleen een uitdaging ligt voor onderzoek, maar ook voor klinische trials, beleid, farmaceutische industrie en zorgverzekeraars.  

Kortom, het is veelomvattend en daarom beperk ik mijzelf graag tot de patiënt.  

‘Wat bijzonder hè, dat deze patiënt er nog steeds is, ze doet het zo goed’ zegt een longarts tegen me wanneer ik vertel dat ze over haar ervaringen met o.a. nivolumab gaat vertellen tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op vrijdag 9 november.  

‘Het gaat nog steeds goed met me hoor’, zegt een andere borstkankerpatiënt tegen me die ik enkele jaren heb gevolgd, en die sinds kort wat meer kwaaltjes begint te vertonen en bij zichzelf bemerkt dat iedere verandering in haar leven meer tijd en energie begint te kosten.  

‘Ik zit nu in mijn tweede week, dan heb ik altijd wat meer last van de bijwerkingen’ zegt een patiënt die ik bij de huisarts zie, en die in ieder geval tekenen van een longontsteking lijkt te vertonen, en al enige tijd met de ziekte leeft. Wanneer ik zijn dossier bekijk, heeft hij een behoorlijke medische geschiedenis. Maar tijdens dit consult wordt er enkel gekeken hoe een echte longontsteking voorkomen kan worden. Nee, vandaag geen ‘zware’ gesprekken.  

‘Ik ben een nieuwe versie van mezelf’ zegt weer een andere patiënte tegen me. Haar heeft de ziekte veel gebracht. Maar dat het niet alleen maar goed gaat, is ook een gegeven. Een continu zwaard van Damocles boven je hoofd hebben, is voor patiënt en omgeving bijvoorbeeld een enorme belasting, en is gerelateerd aan veel (medisch-ethische) vraagstukken, met soms grote verschillen tussen jongere en oudere patiënten.  

Ondanks het feit dat iedere patiënt hier op een andere manier in staat, voel ik bij iedereen vaak zowel een vorm van hoop als angst. Mensen worden geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid, en daarmee met hun wens om te leven. Dat maakt deze gesprekken vaak mooi, en soms zijn ze zwaar en soms ook heel licht. Voor mij is het een belangrijk onderdeel van de geneeskunde, waar ik van geniet en energie van krijg omdat ik me realiseer dat er op die momenten ook heel veel wél goed kan gaan.  

Langer doorleven dan verwacht 

Wat mooi dat deze verlengde niet meer te genezen fase meer erkenning krijgt binnen zowel de oncologische zorg als de palliatieve zorg. Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg mogen wij hier een workshop aan wijden. Parallelsessie 16: Langer doorleven dan verwacht na een palliatieve diagnose, wat kom je tegen en hoe vind je je weg? 

Zie ook: https://www.agora.nl/verhalen/steeds-langer-leven-blog-hilde-buiting